Historia conmovedora y real de un niño con distrofia que es cantante
Escrito por picrespo | 31 Ene, 2009
Lo volvería a tener mil veces" Juan Diego nació el 26 de Junio de 1987 en Quito-Ecuador. En noviembre de 1990 nos acabábamos de enterar de que Juan Diego padecía de Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad invalidante que padecen uno de cada tres mil quinientos niños en el mundo. ¡¡¡ Visita su página !!!
www.juandiego.com
María Soledad Valencia Albornoz
Habíamos viajado a Chile un mes antes, pues a mi esposo le dieron el pase para este país. Estábamos solos y con esa noticia encima. En ese entonces, todo para nosotros como familia era incierto; nos invadía el temor, la incertidumbre, el dolor. Pero, pese a todo, tanto Juan Diego como Marisol, nuestros dos hijos, eran todo para nosotros. Los amamos tanto que no nos importaba nada.
"Si pudiera regresar su vida como la cinta de una película y tuviera en sus manos el decidir si tener o no tener a Juan Diego, ¿qué haría?" Esa pregunta me la hizo un pediatra cuando con miedo, recelo y angustia le pregunté que si me volvía a quedar embarazada habría la posibilidad de tener otro niño con Distrofia Muscular (al mes de habernos enterado de su enfermedad). Pensé un minuto y le contesté que jamás evitaría que naciera, que lo amaba tanto que lo podría tener mil veces más. La DMD quita fuerza a los músculos poco a poco hasta llegar a la inmovilidad total, todo esto causado por la falta de un gen en el cromosoma X. Este gen se encuentra en el brazo corto del cromosoma X y es el que se encarga de dar las órdenes a las células musculares para crear una proteína esencial para los músculos llamada Distrofina. En las personas con DM tipo Duchenne falta este gen, por lo que las células musculares son incapaces de producir dicha proteína.
Toda esta información la obtuve sola en la Biblioteca Nacional en Santiago de Chile. Como comprenderán, fue muy doloroso y aterrador, pues además al perder la fuerza muscular, todas las partes del cuerpo de Juan Diego iban a dañarse, torcerse, deformarse. Y no sólo eso, siendo supuestamente un niño normal, iba a dejar de caminar entre los 7 y 10 años de edad.
En su pubertad empezaría con graves problemas respiratorios y cardiacos, entre otros y fallecería muy joven. Todos estos terribles pronósticos nos llevaron a pensar que nuestro adorado hijo sería un niño triste, acomplejado, solo. Pensamos que padecería muchos dolores, que iba a ser sometido a varios tratamientos médicos, hospitalizaciones, etc. Que jamás podría estudiar ni realizarse como una persona normal. Nuestra maravillosa vida familiar cambiaría radicalmente y no tenía vuelta atrás. ¿Qué haríamos? ¿Qué haría usted en nuestro caso? ¿Qué no haría una madre o un padre amoroso que saben que su hijo o hija van a sufrir? Yo creo que todo lo que estuviera a nuestro alcance. Pensamos: "si ya no se puede hacer nada al respecto, que le duela lo menos posible, que no se dé cuenta de la gravedad de su enfermedad".No nos importó nada, allí estábamos nosotros para protegerlo, cuidarlo y amarlo con toda nuestra alma. Tenemos muchas cosas maravillosas para contar, pero una de las más lindas y conmovedoras, fue la llegada de la silla de ruedas. Meses antes lo empezamos a preparar, diciéndole que lo mejor que le podría pasar para que ya no se lastimara tanto (con las muchas caídas que tenía por la falta de fuerza), era la llegada de una silla de ruedas. "Recemos mi amor", le decía yo, "para que Dios nos ayude a comprarte una silla. Dicen que hay de muchos colores, que son lindas y con esta silla ya nunca más te volverás a caer". Juan Diego me miraba admirado, feliz y ansioso esperando que este deseo se convirtiera en realidad.
Y así fue, el día que pensamos iba a ser el peor día de nuestras vidas, fue un día lindo, lleno de ilusión para Juan Diego y lleno de aceptación para nosotros. Nuestro hijo pasaba definitivamente a ser un niño diferente, pero feliz. Ya no competiría con los demás y llegaría el último; ahora competiría consigo mismo para cambiar el destino de su vida. Juan Diego, tal cual nos informaron hace 18 años fue perdiendo su fuerza; dejó de caminar; sus brazos, piernas, caderas y columna se deformaron mucho y ahora empieza con graves problemas con su corazón y aparato respiratorio.
Pero en ese tiempo no estuvo parado en absoluto. Aprovechando sus condiciones naturales de voz fue capaz, ya en 2001, de lanzar su primer trabajo discográfico, "Más allá de las Estrellas". Pero sería sólo el comienzo de la tarea que iba a llenar su vida.
Ahora, con 21 años, una vez finalizados sus estudios de secundaria en un colegio bilingüe, español-inglés, idioma que domina a la perfección y con las más brillantes calificaciones, cursa cuarto año de la carrera de canto en la Escuela Moderna de Música, de Santiago; participó en el concurso literario "The Goic Peace", organizado por la Unesco, quedando en segundo lugar entre 700 participantes de toda Sudamérica; ganó el premio "Campeón de la Salud" otorgado por la OMS; es invitado con frecuencia a cantar en otros países y, entre otras actividades, que llenan plenamente su vida, mantiene su propia fundación, "Fundación Juan Diego, más allá de las estrellas", para integrar y promocionar a personas con alguna discapacidad.
Lanzará su segunda producción con el acertado nombre de "Y.. SIGO". Al abrir la tapa del disco, continua y dice …"gracias a Dios". Son catorce canciones, cuatro compuestas por Juan Diego. Y su sueño ahora es construir "La Casa de la Alegría", un centro cultural para todos, pero hecho con todas las facilidades para personas con alguna discapacidad. Quiere que todos tengan acceso a conciertos, obras de teatro, charlas espirituales, de motivación y médicas, entre otras. Ahora se preguntarán: ¿cómo es Juan Diego? ¿qué pudo hacer de su vida con tanto problema, con tanta limitación, con tanta deformidad? Pues no me van a creer, pero pienso que Juan Diego ha hecho tantas cosas en su vida, que cualquier niño "normal" envidiaría. Y lo aseguro por si alguien piensa en la sinrazón de acudir a un aborto por tener un niño con alguna limitación o con capacidades diferentes. Es una cruel falsedad asegurar que una persona así no puede realizarse como los demás o no puede ser feliz y hacer feliz a muchísima gente.
Es cierto que estos niños necesitan más apoyo que el resto, pero está en nuestras manos revertir esa idea de que las personas con discapacidades no sirven. Somos nosotros los que nos convertimos en personas muy limitadas o discapacitados mentales al pensar así y no tomar una actitud positiva al respecto.
Cambiemos nuestra forma de pensar, eduquemos a los demás sobre este tema, colaboremos en todo sentido con estas personas, tendamos una mano permitiéndolas trabajar, integrándolas de una manera racional en nuestra sociedad. Hay tanto por hacer en este sentido, y tanto que podríamos cosechar si empezamos ahora. No nos vayamos por el lado más simple y criminal al querer desecharlos antes de que tengan la oportunidad de demostrarnos que ellos también son capaces de conseguir muchas cosas y con mucho más mérito que nosotros.
